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“思源工程”2022年公益支出超9亿元******

　　人民政协报讯（记者舒迪）记者从日前举行的中华思源工程基金会（简称“思源工程”）第三届理事会第十八次会议上获悉，作为中共中央统战部主管、民建中央发起并负责日常管理的全国性公募基金会，2022年“思源工程”公益支出9.13亿元，对接销售农产品100亿元，帮扶困难群众400万人次，为我国巩固脱贫攻坚成果、全面推进乡村振兴作出了应有的贡献。

　　第十一届、十二届全国人大常委会副委员长、“思源工程”理事长陈昌智指出，“思源工程”要继续做我国公益慈善事业高质量发展的实践者，笃行不怠、勇毅前行，助力共同富裕；要努力做我国公益慈善事业高质量发展的引导者，守正创新、当好表率，提供思源智慧；要积极做我国公益慈善事业高质量发展的传播者，主动作为、与时俱进，推动行业发展。

　　“思源工程”副理事长兼秘书长李晓林在年度工作报告中介绍，2022年，“思源工程”在多个领域取得了新进展、新成绩。

　　在应急救援领域，“思源工程”全力以赴，分别向多个疫情灾区、地震受灾地区、洪涝灾害地区捐赠大批防疫物资、生活物资以及灾后重建资金。

　　在医疗卫生领域，“思源工程”2022年捐赠39辆救护车，为6000多名先心病等家庭困难的大病患者资助医疗费用。

　　在数商兴农领域，“思源工程”牵头组织中国电商乡村振兴联盟及成员单位，帮助对接农产品销售金额100亿元，资助330家企业参加“三品一标”认证，带动农户75万户，其中困难户11.1万户。

　　在互联网公益领域，“思源工程”在互联网公开募捐信息平台上线筹款项目285个，共有1亿多人次爱心网友捐赠近1.07亿元。

　　在文化教育领域，“思源工程”持续资助3250名家庭困难、品学兼优的学生，援建17380所“思源云图书馆”，在100所乡村寄宿制小学开展“芭莎·课后一小时”美育项目，新增资助1636所学校开展“扬帆计划”项目等。

　　此外，“思源工程”建设运营的民政部指定慈善组织互联网公开募捐信息平台——帮帮公益，积极发挥第三方互联网募捐平台作用，为其他社会组织发展提供平台和资源，倡导爱心用户捐赠2.25亿元。

　　李晓林表示，2023年“思源工程”在中央统战部、民建中央等支持下，将继续当好参与巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接的排头兵，接续助力欠发达地区高质量发展，为全面建设社会主义现代化国家踔厉奋发、勇毅前行。

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）