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来源：1分快3论坛2022-12-13 17:48

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福建屏南“三驾马车”跑出经济发展加速度******

　（新春走基层）福建屏南“三驾马车”跑出经济发展加速度

　中新网宁德2月4日电 (叶茂甘叶斌)地处福建东北部的山区县——宁德市屏南县，用绿色工业、高山农业、文旅康养“三驾马车”拉动经济逆势上扬。

　　数据统计，2022年屏南县实现地区生产总值125.89亿元，同比增长17.3%，增速居全市第一；规模以上工业增加值、农林牧渔业总产值、社会消费品零售总额三项指标增速均居全市第一，其中规模以上工业增加值连续14个月增速超过100%；批发和零售业销售额、一般公共预算收入、地方一般公共预算收入、城镇居民人均可支配收入四项指标增速均居全市山区县第一。

屏南溪角洋工业园区。　王志凌摄

　　连日来，在屏南县溪角洋工业园区新入驻重点企业——屏南润能新材料科技有限公司内，工作人员有条不紊地作业，安装调试、零件打磨；重点项目施工现场，起重机挥舞着巨臂，运输车来往穿梭，施工人员有序作业……

　　该企业项目负责人说，一期厂房项目建设已完成，正在安装调试生产设备，为投产做好准备，“项目建成满产后，预计可实现年产值10亿元。”

　　绿色工业，正成为山城屏南经济发展的新引擎。围绕打造“闽东北一流的山区绿色工业基地”，屏南县加快溪角洋工业园区、甘棠板式家具产业园区、漈头工业园区基础设施建设，积极承接宁德锂电新能源、新能源汽车等绿色产业配套项目落地，加快推动传统产业转型升级，并加大招商引资力度，积极兑现助企纾困政策。

在建中的屏南县体育中心。　叶陈芬摄

　　随着节后人员返岗、项目建设动工、企业复工复产，屏南县也同步下沉“企业专班”，为企业解决存在的困难和迫切需求，当好复工复产“护航人”。

　　“节前已主动了解企业放假开工时间，做到心中有数，同时对企业在复工复产、人员招聘和业务拓展方面能帮尽帮。”屏南县工业园区管委会负责人陈抑非说，县里积极推进工业结构优化，加快传统制造业绿色改造步伐，培育壮大全绿色产业链。

　　绿色工业迈大步，高山农业生机盎然，提速乡村振兴。在屏南县千亩高山花卉产业园的温室大棚内，一支支金黄的文心兰竞相绽放、轻盈飘逸，状若飞翔的金色蝴蝶，令人赏心悦目。花农抢抓时间，忙着管护、包装、外运花卉，销往北京、上海、广州、昆明等地。

屏南高山花卉产业园区工人在培育文心兰。　屏南县融媒体中心供图

　　“屏南海拔高，气候、生态条件好，很适合培育高品质文心兰。”入驻园区的福建名仕花田园艺有限公司负责人余朝晖说，春节花卉消费热潮拉动，屏南花卉产业迎来“春暖花开”。

“醉美北墘”斗酒大赛现场。　屏南县融媒体中心供图

　　地处高海拔、低纬度的屏南县，紫外线强，昼夜温差大，十分适合种植花卉。近年来，屏南县将高山花卉产业作为支柱产业打造，强化招商引资和要素保障，推动高山花卉产业强势崛起。目前，全县拥有花卉苗木种植面积11205亩，花卉苗木企业40多家，2022年花卉全产业链产值逾4.6亿元。

　　一“花”独放不是春，“三产”齐开春满园。屏南县依托资源优势，大力发展“一乡一业”“一村一品”，因地制宜重点发展茶叶、水产、食用菌、水果、蔬菜、中药材、畜禽、林竹花卉及旅游等特色产业。2022年，屏南县实现农林牧渔业总产值30.42亿元，同比增长8.6%；城镇居民人均可支配收入35530元，同比增长5.9%。

　　当地官方表示，围绕打造“全省一流的高山农业基地”的目标，在抓好农产品稳产保供的基础上，聚焦一二三产融合发展、新技术新业态新模式融合创新、产业链供应链价值链融合壮大(三产三新三链)，做优做强特色产业。

　　文旅融合再发力，绘就最美“诗和远方”。今年春节期间，一场别开生面的“醉美北墘”斗酒大赛在屏南县代溪镇北墘村黄酒文化广场上演。现场，各家各户的北墘黄酒“齐聚一堂”，行业工作者和黄酒爱好者通过品尝来辨别黄酒的种类、年份、质量，醇醇酒香夹着乡愁从山村氤氲升腾。

新春期间，龙潭村人来人往。　陈小倩摄

　　不仅仅是北墘，屏南小梨洋景区内的甘国宝故居、大棠休闲农场、丛林穿越等亲子活动倍受游客们欢迎；屏南县熙岭乡龙潭村中，熙熙攘攘的游客走访公益画室、咖啡屋、美术馆、四平戏博物馆等，与新旧村民一同过大年，体验文创魅力……

　　作为福建首个国家绿色旅游示范基地，屏南加强自然生态、古镇古村、特色农业、红色文化等资源整合，构建以“白水洋·鸳鸯溪”为核心，双溪、龙潭、仙山牧场等为支点的“1+N”多元融合发展格局，推动旅游经济全产业链延伸，着力打造“全国一流的乡村文旅康养基地”。

　　屏南官方表示，该县将深入实施“深学争优、敢为争先、实干争效”行动，围绕“建设县强民富生态美的山区发展一流县”目标，全面推动“三个一流”产业发展，争当山区县发展排头兵。(完)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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